Пронзительная история семьи Ульменовых и интервью с главной героиней Светланой Ульменовой оставили трогательный след в моей душе. Делюсь с вами, дорогие читатели, впечатлениями.
Светлана Сергеевна – дипломированный нейропсихолог, логопед. Создала детский развивающиий центр. А еще эта женщина реализовала свою детскую мечту и… научилась играть на фортепиано. Но самое важное, что вместе с супругом Александром они воспитывают девятерых детей! Пятеро кровных и четверо приемных, и все они любимы и неразделимы.
Старший сын студент-первокурсник, учится в московском Государственном университете просвещения на учителя истории и обществознания. А не так давно в семье появился маленький особенный человечек, которому любовь и забота необходимы, как сама жизнь. У малышки непростой диагноз – синдромом Аперта.
После разговора со Светланой я задумалась: как такой хрупкой женщине удается трансформировать мир вокруг себя, находить красоту в том, что кажется «другим»?! В ее семье умеют видеть мир не по стандарту, а во всем его многообразии. Понимать, что ценность человека не определяется медицинскими картами и распознавать внутренний свет за нестандартной внешностью.
О том, как профессиональный взгляд специалиста помогает материнскому сердцу творить чудеса, где брать силы, чтобы дарить будущее каждому ребенку, и как маленькая девочка с редким диагнозом обрела большую семью и глубокую любовь – в нашем праздничном интервью со Светланой Ульменовой.
— Младенец с синдромом Аперта – это особый вызов. Что стало решающим фактором, когда вы поняли: «Не могу оставить этого ребенка в интернате»?
— В августе 2025 года в нашей семье появилась малышка Ульяша. Ребенок-инвалид с редким генитическим заболеванием.
Сотрудники опеки предложили мне рассмотреть возможность принятия в семью ребенка с особенностями здоровья. Я полностью согласна с тем, что такие дети особенно нуждаются в любви и уютной домашней атмосфере. Вот и задумалась всерьез над этим предложением, начала изучать анкеты в федеральном банке данных детей-сирот. Именно там я увидела фотографию Ульяши. Однако информации в официальном источнике оказалось недостаточно, поэтому я стала искать историю девочки на других ресурсах.
Ульяна оказалась подопечной благотворительного фонда «Ты ему нужен». Там нашла более развернутую информацию. Связалась с куратором фонда Олесей Толстых, и она еще больше рассказала о ребенке. Малышка меня заинтересовала, и мне захотелось ей помочь. Девочка находилась в Краснодарском крае, в Доме ребенка г. Усть-Лабинска. Изначально я не знала, что у нее синдром Аперта и с какими проблемами можно столкнуться. Ребенок, скорее, привлекал внешне и по зову сердца. Она очень улыбчивая! И даже узнав обо всех ее диагнозах, я не смогла от нее отказаться.
В доме ребенка узнала, что на Ульяну поступали заявки человек от тридцати, но потом все отказывались. Сотрудники учреждения были уверены, что и я так поступлю. Но я им решительно сказала, что забираю девочку. И в большой православный праздник Преображения Господня нам ответили утвердительно. Сразу преобразилась и наша жизнь. Ульяне на тот момент было 9 месяцев.
— Как ваша семья, муж и старшие дети, отреагировала на появление малышки с такими сложными особенностями?
— Все приняли ее очень позитивно. Поначалу муж не мог привыкнуть и боялся прикоснуться, опасаясь причинить боль. Ведь ребенок отличается от обычных детей внешне. Сейчас все сомнения остались в прошлом. Теперь папа – главный защитник и самый нежный друг для своей особенной дочки. Те самые объятия и поцелуи, которые когда-то казались невозможными, стали повседневным языком любви в нашей семье. Дети тоже проявляют нежность и заботу, говорят, что любят, обнимают ее и целуют. Она особенная для моих младших сыновей – у них появилась маленькая сестренка!
— Как считаете, диплом нейропсихолога и опыт работы с особенными детьми – это была подготовка судьбы к нынешней ситуации или, наоборот, сейчас знания мешают, заставляя видеть все риски наперед?
— Вы очень точно подметили. Да, я считаю, что меня ведет судьба. Если бы я не выучилась на нейропсихолога и логопеда, наверное, не смогла бы принять в семью ребенка с особенностями. Именно этот багаж знаний, который я получила в институтах, сподвиг меня без всякого сомнения взять такого малыша на воспитание.
— Как профессиональный взгляд помогает вам в реабилитации дочки? Видите ли те «ниточки» развития, которые мог бы пропустить обычный родитель?
— Знания очень помогают. Вижу, понимаю, что надо сделать, чтобы помочь ребенку. Например, как заставить работать мелкую моторику. Сейчас ее пальчики находятся как бы в рукавичке. Отделен только большой пальчик, остальные все вместе срощенные кожей. То есть нам еще предстоит операция по разделению пальчиков. Но мы уже занимаемся. А через мелкую моторику развивается речь. Дальше, через каждое ее движение, действие, происходит познание мира, развивается ее мозг. Все можно корректировать. Как специалист я это точно знаю. И ребенок откликается, подвижен, улыбчив.
— Трудно ли было поставить на паузу карьеру и частную практику? Чувствуете ли, что сейчас ваша практика просто сузилась до масштабов одной, самой важной задачи?
— Нет, совсем не трудно было приостановить свое дело. Я очень нужна этому маленькому ребенку. Ульяне сейчас год и два месяца. Потом можно будет вернуться к профессиональной практике. Ко мне уже сейчас обращаются родители.
— Синдром Аперта требует множества операций и сложного ухода. Где вы берете ресурс? Случается физическое истощение? Что делаете?
— Да, конечно, устаю. Но у меня есть хорошая поддержка! Я состою в группе родителей, чьи детки с таким же синдромом. Еще есть группа, созданная фондом. Здесь происходит обмен опытом и поддержкой с родителями всей России, у которых особенные детки – с 4-5 группой здоровья. Все, что мне непонятно или неизвестно, я могу спросить у этих родителей. Всегда выходят на контакт, делятся контактами самых лучших докторов Москвы и Питера, что помогает решать проблемы по здоровью ребенка. Это колоссальная помощь и поддержка. Понимаешь, что ты не оставлен с проблемами своими и своего ребенка один на один.
Еще я занимаюсь йогой, занятия ведет девушка в Белой Глине. В группе я расслабляюсь, общаюсь с мамочками, приятно провожу время в женском сообществе, что придает сил двигаться дальше.
— Как удается распределять внимание между кровными детьми, приемными и младенцем, который объективно требует 90% вашего времени?
— Я никогда их не разделяю, все они — мои, наши с моим мужем. Мы много времени проводим вместе с детьми. Они заняты не только своими заботами, они во всем мне помогают: на кухне, со стиркой, по дому. Могут присмотреть за малышкой. Я готовлю детей к тому, чтобы они были во всем самостоятельными. Всем так проще жить. И у меня нет такого ощущения, что я одна все на себе тяну.
— Столкнулись ли вы с общественным давлением или непониманием? Как объясняете людям, почему этот ребенок выглядит иначе?
— К сожалению да, с непониманием в обществе приходится сталкиваться. Изначально было непонимание со стороны моих родственников: зачем взяла такого ребенка?! «Сошла с ума — взвалить на себя такую обузу!» — вот что я слышала порой. Некоторые говорили, что из-за денег… Но чтобы знали: не такая уж и великая пенсия. Требуется гораздо больше ресурсов для восстановления здоровья нашей девочки, на операции и дорогостоящие реабилитации. Иногда по взглядам вижу, что другие люди замечают особенности, но расспросов не бывает. А это значит — поддерживают!
— Многие боятся брать детей с генетическими особенностями из-за страха не справиться. Что бы вы сказали этим людям, основываясь на своем опыте?
— Бояться не нужно. Главное, самим научиться принимать таких детей, не видеть в них этих особенностей. На самом деле, этот ребенок такой же, как и все остальные: веселится, смеется, радуется или плачет. Только внешне отличается от других. Мы же тоже все отличаемся: фигурой, речью, цветом кожи и волос, национальностью. В индивидуальности девочки я не вижу никаких проблем. К сожалению, у многих взрослых налицо сформировавшийся стереотип – должно быть так и никак иначе! Все зависит от внутреннего настроя каждого человека.
— О чем вы мечтаете для своей семьи через 5–10 лет? Видите ли возможность возвращения в профессию в новом качестве?
— Для своей семьи я мечтаю, чтобы каждый мой ребенок нашел себя в этом мире. Определился с профессией, с тем подходом, «что тебе больше всего нравится делать». И достойно жить, уметь превращать трудности в точку роста. Очень хочу чтобы все они были здоровы. Особенно это касается Ульяны. Мы приложим к этому максимальные усилия.
— Ваше главное правило жизни в многодетной семье?
— Мое главное правило – взаимопомощь, понимание и принятие всех членов семьи такими, какие они есть.
— Самое радостное событие, которое случилось с вами с момента появления младшей дочки?
— На данный момент – появление Ульяны в нашей семье. Я получаю от нее настолько сильные положительные эмоции! Она очень радостная, спокойная, улыбчивая малышка. Очень жаль, что кровные родители порой отказываются от таких детишек, ведь могли бы сами наслаждаться удовольствием общения со своим ребенком. Да, непросто с такими. Но очень зря, что испугались.
— Что для вас означает фраза «счастливое материнство» сегодня?
— В любой семье есть трудности. И для меня понимание «счастливого материнства» сводится к здоровью детей и когда у них все складывается хорошо в жизни.
В мире, полном неопределенности, это действительно становится тем самым фундаментом, на котором строится спокойствие матери. Своего рода «базовый уровень» счастья, без которого все остальное теряет смысл.
— Спасибо вам за откровенный рассказ! Он звучит, как музыка счастья в доме, где важен каждый.
