Софье Шияновой 11 лет, из них шесть она болеет. Болеет странным, редким, тяжелоподдающимся лечению недугом — у девочки системная склеродермия. Этим заболеванием поражается один ребенок на миллион. К сожалению, судьба выбрала маленькую Соню, девочку, которую в одиночку воспитывает мать.

Мама Анастасия Шиянова пришла в редакцию с красными от слез глазами. Она долго сидела над листком бумаги, пытаясь самостоятельно описать, в какую тяжелую ситуацию попала. Телефон звонил постоянно: когда мама уходит по делам, Соня беспокоится. Девочка все время находится дома, из-за болезни она на домашнем обучении. Прошу рассказать, что случилось и чем можно помочь?

— В нашу семью пришла беда — ребенок заболел. Врачи не смогли правильно поставить диагноз. У Сони в начале заболевания были только повреждения на коже, поэтому с 2016 г. мы проходили лечение в краснодарском кожвендиспансере. Несмотря на лечение, становилось только хуже. Спустя три года, в 2019 г., я на свой страх и риск отказалась от лечения в Краснодаре и мы поехали в Москву. В столичной клинике дочери поставили диагноз «системная склеродермия с поражением внутренних органов, склеротический лихен Цумбуша». Теперь мы ездим лечиться туда каждые полгода. Сначала справлялись сами, своими средствами. Поездки в Москву очень дорогостоящие, потом нам выделял средства фонд «Наш дом». Оказывали помощь родители и педагоги школы № 9, где учится дочь. Я очень благодарна за поддержку благотворительной организации, всем педагогам, ученикам и их родителям.

Последнее обследование показало, что у Сони тяжелым недугом поражены внутренние органы, в том числе правое легкое, пищевод, сердце. При прогрессирующей системной склеродермии процесс воспаления широко распространяется и затрагивает не только кожу, но и некоторые внутренние органы.

Фактически склеродермия является воспалительным заболеванием, но причины этого воспаления современная наука не установила. Болезнь характеризуется как аутоиммунная, то есть иммунная система ребенка воспринимает ткани своего организма как чужие и борется с ними, фактически «убивая» его.

Одним из сопутствующих заболеваний стал халязион глаза. В марте 2021 г. девочка перенесла операцию на глазу, сейчас у нее падает зрение.

— На днях мы снова едем в краевую клиническую больницу, на этот раз к офтальмологу, — делится Анастасия Шиянова. — А 9 сентября дата очередной госпитализации в больницу в Москве.

Комплексная терапия, которую Соня получит в Москве, замедлит течение фиброзных изменений. Склеродермия — это пожизненное состояние. Перспективы ребенка с этим заболеванием зависят от того, насколько сильно поражена кожа и поражены ли внутренние органы. Мама Сони надеется, что постоянное лечение позволит ее дочери войти в ремиссию — временное или постоянное улучшение состояния, которое позволит девочке жить нормальной жизнью.

Проблема и в том, что у семьи больше нет денег на дорогостоящие препараты и поездки в краевые больницы, в столицу. Анастасия разрывается между больным ребенком и работой. Она трудится разнорабочей с минимальным размером заработной платы. На прожиточный минимум, который она зарабатывает, живет семья из трех человек: мама и две дочери. Папа из семьи ушел.

— Мама, я умру? — иногда спрашивает Соня свою уставшую от проблем и бед маму.

— Нет, конечно, нет, — вымученно улыбается она. — Ты выздоровеешь и будешь жить долго.

А перед сном молится и просит Господа помочь ее ребенку. Вспоминает время, когда ее девочка была веселой и бодрой, часто смеялась. Поглаживает ее похудевшее тельце, руки, лицо. Материнское сердце щемит от боли, ведь ничего страшнее для матери нет, чем беда у ее ребенка.

Софье Шияновой нужна наша помощь на приобретение препаратов для поддержки организма, на проезд до Москвы и обратно, на проживание в городе мамы. Лечение в клинике девочка получит бесплатно.

Реквизиты для оказания помощи:

Получатель Шиянова Анастасия Петровна

Счет получателя 40817810230000928371

Банк получателя Краснодарское отделение № 8619 ПАО Сбербанк г. Краснодар

ИНН Банка получателя 7707083893

БИК Банка получателя 040349602

Корреспондентский счет 30101810100000000602

Код подразделения Банка по месту ведения счета карты 5286190326

Адрес подразделения Банка по месту ведения счета карты с. Белая Глина, ул. Красная, 120

Перевести деньги можно с карты на карту.

Номер карты 2202 2005 8764 7270 (Сбербанк).

Получатель: Шиянова Анастасия Петровна;

тел. 8(909) 453-04-36.